25 oktober 2021

Ergens tussen man en vrouw in

Maar een op de drie Vlamingen weet wat intersekse is

In ons land worden dagelijks vijf baby’s geboren met zowel mannelijke als vrouwelijke kenmerken. Dat zijn intersekse kinderen. Niet enkel dat hoge cijfer valt op, maar evengoed de onwetendheid en misverstanden errond. “Al van jongs af aan heb je de indruk dat er iets niet klopt aan jouw lichaam, dat je een geheim hebt waar je niet over mag spreken”, zegt An Verleysen (39), die nog maar twee jaar geleden ontdekte dat ze een intersekse lichaam heeft.
door Sien Van de Wouwer

De definitie van intersekse is: een variatie in het eindresultaat van de seksuele ontwikkeling. Normaal gezien verloopt die ontwikkeling binair, met een biologische man of vrouw als resultaat, maar daartussen bevinden zich niet minder dan veertig officiële varianten. De norm voor een ‘man’ is XY-chromosomen, een penis en teelballen, tetosteron en een bepaalde lichaamsbouw. Bij ‘vrouw’ zijn dat  XX-chromosomen, een vagina, eierstokken en een baarmoeder, oestrogeen en een andere lichaamsbouw. Intersekse personen voldoen niet aan die norm.

Piet Hoebeke

“Het is belangrijk dat mensen beseffen dat het hier gaat om een biologisch fenomeen. Intersekse personen zijn dus niet hetzelfde als non-binaire personen aangezien het daar gaat over gender, en niet sekse”, zegt  Piet Hoebeke, uroloog aan het Universitair Ziekenhuis Gent.
Het gaat dus niet over iemands seksuele oriëntatie, maar of zijn of haar lichaam er anders uitziet dan verwacht. En dat kan veel verschillende vormen aannemen.

Onwetendheid
Het misverstand dat intersekse gelijkstaat aan non-binair is een van de voorbeelden van onwetendheid. Recent onderzoek van het UZ Gent en het kenniscentrum rond seksualiteit Rutgers toont aan dat slechts één op de drie Vlamingen weet wat intersekse inhoudt. Nochtans zijn intersekse personen van alle tijden. Zo is er het verhaal over de mythologische Hermaphroditus die geboren werd met een fysiek lichaam dat de combinatie is van dat van een man en dat van een vrouw, en bovendien bovennatuurlijke eigenschappen bezat. Volgens Emmanuelle Verhagen, zelf intersekse en medeoprichter en directeur van belangenorganisatie Intersekse Vlaanderen, is de maatschappelijk aanvaarding van intersekse nog heel pril: “In de jaren vijftig van vorige eeuw  zie je een boom van chirurgische interventies. Enerzijds door de geavanceerde medische technieken, anderzijds door de maatschappelijke norm van toen. Intersekse personen pasten niet in het idee dat een familie bestaat uit een vrouw aan het fornuis, de man als kostwinner en twee kindjes.” 
Die onwetendheid en dat gebrek aan aanvaarding zorgt voor gevoelens van schaamte en onzekerheid bij intersekse personen. Die gevoelens zijn bovendien al aanwezig op een jonge leeftijd, vertelt An Verleysen: “Op mijn vijf jaar kreeg ik voor het eerst een diagnose. Toen vertelden dokters dat liefde vinden altijd een probleem zou vormen. Want wie wil nu kinderen met iemand zoals ik, een persoon die nooit goed genoeg is en wordt aangezien als een freak?” Zulke opmerkingen zorgden ervoor dat An zichzelf distantieerde van haar lichaam en een zoektocht begon naar allerlei manieren om dit ‘probleem’ op te lossen. “Ik dacht dat ik mezelf kon genezen, dat mijn intersekse lichaam een resultaat was van psychologische problemen. Elke dag stond ik op met de gedachte dat dit mijn fout was”, zegt Verleysen.

An Verleysen

An Verleysen is nu 39 jaar en ontdekte twee jaar geleden pas dat haar lichaam en diagnose onder de brede paraplu van intersekse valt. Toen ze dat te horen kreeg, stortte haar wereld in en zag ze de toekomst heel zwart in. Verleysen besefte ook dat de maatschappij zich niet enkel buitenshuis bevindt, maar ook binnen de veilige vier muren een impact heeft: “De gesprekken met mijn ex-man over het al dan niet hebben van kinderen zetten mij met mijn twee voeten op de grond. Hij wilde dat risico niet nemen en zei dat, als mijn ouders hadden geweten dat ik deze aandoening had, ze mij nooit op de wereld hadden gezet. Dat komt natuurlijk hard binnen.” Zo zijn er in het leven van An Verleysen gesprekken geweest die haar het gevoel gaven dat er iets fundamenteel mis is met haar, maar ondertussen ziet ze het zelf niet meer zo: “Op het spectrum man-vrouw zitten wij er gewoon tussen en het is jammer dat de maatschappelijke norm ons bestempelt als abnormaal.”

Wat met kinderen?
Voor Intersekse Vlaanderen ligt de nadruk nu op de jongste groep binnen de gemeenschap: de kinderen. Dokters opereren baby’s met duidelijke intersekse kenmerken vaak meteen na de geboorte, hoewel dat niet altijd nodig is en later ook leidt tot problemen met vruchtbaarheid en seksueel en psychologisch welzijn. Deze vroegtijdige operaties zijn mogelijk omdat er vandaag geen duidelijk kader bestaat voor zulke operaties bij minderjarigen. “De wetgeving zegt nu dat je niet mag opereren, tenzij het medisch absoluut noodzakelijk is. Daarbij is er ruimte voor interpretatie en dat geeft problemen”, zegt professor Hoebeke.
In februari 2021 keurde de federale Kamer een nota goed die vraagt om ondoordachte geslachtsoperaties tegen te gaan en ouders en kinderen altijd goed te informeren over alle opties. Professor Hoebeke is ervan overtuigd dat dit een stap in de goede richting is, maar blijft dit nuanceren: “Het probleem ligt niet bij de kinderen, noch bij de ouders die de juiste of verkeerde keuze maken. Het is de maatschappij die ouders dwingt om zulke ingrijpende keuzes te maken, want hoe zeg je aan de maatschappij dat je een dochter hebt met een piemel? Dan slaat de mensen hun verbeelding op hol.”

Voor An Verleysen is het duidelijk: “Blijf van kinderen af. Het is niet oké dat de eerste boodschap die kinderen meekrijgen, is dat hun lichaam afwijkt van de norm. Ik wil het liefst van al tegen ouders van intersekse kinderen zeggen dat wij oké zijn en dat een kind enkel liefde nodig heeft.”
Dat de maatschappij signalen geeft dat er iets mis is met deze kinderen is één ding, maar ook de wetenschap en medische wereld hebben hierbij een verantwoordelijkheid, zegt Emmanuelle Verhagen van Intersekse Vlaanderen: “Voor heel wat dokters blijven intersekse lichamen iets wat je moet oplossen. Je kan niet in kinderen snijden en verwachten dat ze zich hier nadien niets van herinneren. Zo’n ingreep heeft nu eenmaal een effect op het psychisch welzijn, ook jaren later.”

Intersekse Vlaanderen ziet de nota als een stap in de goede richting en werkte ook mee aan de inhoud ervan. Volgens de organisatie toont de nota aan dat er al heel wat veranderde op een korte tijd. Zo kan er een breder maatschappelijk debat komen over de manier waarop we omgaan met kinderen. “Er is een onderliggende drang om aan te tonen dat het niet oké is om kinderen genitaal te verminken. Dit lijkt evident, maar toch verbieden heel weinig landen het”, zegt Verhagen.

Emmanuelle Verhagen

Alleen maar vooruit
Een stap in de goede richting, maar we zijn er nog niet, dat is alvast de boodschap die Intersekse Vlaanderen meegeeft. De organisatie focust zich momenteel op de toegankelijkheid van informatie voor de ouders van intersekse kinderen: “Ik denk dat ouders de kans moeten hebben om zoveel mogelijk keuzes te maken voor het kind. Als je als ouder een genitale mutilatie overweegt, dan moet dit een geïnformeerde keuze zijn waarbij de ouders zowel de pro’s, als contra’s krijgen op een neutrale plek”, zegt Emmanuelle Verhagen. Zo wil Intersekse Vlaanderen graag een ‘Intersekse Infopunt’, dat onafhankelijk handelt van het expertisecentrum en de artsen. Verder wil de belangenorganisatie meer inspraak van patiënten, ook al zijn ze nog jong, om te garanderen dat zij ook deel uitmaken van het beslissingsproces en niet enkel de ouders. “Voor ons is het belangrijk om de mens terug in de patiënt te brengen. Het gaat hier om onschuldige kinderen, geen casussen die je als dokter moet oplossen”, zegt Verhagen.

Volgens professor Hoebeke is er vooruitgang geboekt, maar is het nog lang niet hoe het moet zijn. Voor hem is het belangrijk dat we als maatschappij wegstappen van die exotische blik op intersekse personen: “Dat katapulteert ons terug naar de tijd van intersekse personen als kermisattractie. Hiervoor is er nood aan intersekse personen die er zelf ook openlijk over spreken en zichzelf durven tonen. De zichtbaarheid vermindert ook het spektakel errond, want het zijn tenslotte gewoon mensen zoals jij en ik.”
An Verleysen gaat hierin nog een stapje verder. Een ideale wereld voor haar is er een waarin we niet meer over thema’s zoals intersekse praten: “We moeten ons inderdaad inzetten om intersekse bespreekbaar te maken, maar het liefst van al wil ik dat we gewoon een deel van het geheel zijn en dat er niemand opkijkt wanneer ik dit vermeld.”