{"id":1612,"date":"2024-06-05T11:52:00","date_gmt":"2024-06-05T09:52:00","guid":{"rendered":"https:\/\/journalistiek.mm.ehb.be\/erasmix\/?p=1612"},"modified":"2025-06-05T11:53:05","modified_gmt":"2025-06-05T09:53:05","slug":"rare-disease-day-zet-zeldzame-ziektes-kleurrijk-in-de-schijnwerpers","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/journalistiek.mm.ehb.be\/erasmix\/2024\/06\/05\/rare-disease-day-zet-zeldzame-ziektes-kleurrijk-in-de-schijnwerpers\/","title":{"rendered":"\u2018Rare Disease Day\u2019 zet zeldzame ziektes kleurrijk in de schijnwerpers"},"content":{"rendered":"\n<p><strong>De laatste dag van februari staat helemaal in teken van de half miljoen mensen die in Belgi\u00eb lijden aan een zeldzame ziekte. Dit jaar roept \u2018Rare Disease Day\u2019 op tot het delen van kleur, zo brengt de organisatie het thema op een speelse manier onder de aandacht.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"768\" src=\"https:\/\/journalistiek.mm.ehb.be\/erasmix\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2024\/03\/29-02-2024_Portret-Eva-Schoeters-1024x768.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-1613\" srcset=\"https:\/\/journalistiek.mm.ehb.be\/erasmix\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2024\/03\/29-02-2024_Portret-Eva-Schoeters-1024x768.jpg 1024w, https:\/\/journalistiek.mm.ehb.be\/erasmix\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2024\/03\/29-02-2024_Portret-Eva-Schoeters-300x225.jpg 300w, https:\/\/journalistiek.mm.ehb.be\/erasmix\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2024\/03\/29-02-2024_Portret-Eva-Schoeters-768x576.jpg 768w, https:\/\/journalistiek.mm.ehb.be\/erasmix\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2024\/03\/29-02-2024_Portret-Eva-Schoeters-1536x1152.jpg 1536w, https:\/\/journalistiek.mm.ehb.be\/erasmix\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2024\/03\/29-02-2024_Portret-Eva-Schoeters-2048x1536.jpg 2048w\" sizes=\"auto, (max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><figcaption class=\"wp-element-caption\">Eva Schoeters, directeur van RaDiOrg laat haar kleurrijke nagels zien voor Rare Disease Day<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n<p>\u201cVandaag voeren we actie om zeldzame ziekten gekender, bekender en zichtbaar te maken. Zeldzaam zijn die ziektes allemaal apart wel, maar er zijn er meer dan 6.000 beschreven. Samen zijn er dus heel veel mensen die zich vaak ge\u00efsoleerd of onbegrepen voelen,\u201d vertelt Eva Schoeters, directeur van RaDiOrg, de initiatiefnemende organisatie.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Dansen<\/strong>&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>RaDiOrg spoort als overkoepelende organisatie al haar partners aan om deel te nemen aan de sensibiliseringsactie. Zo organiseert Heini Kanervo, co\u00f6rdinator van het centrum voor zeldzame ziektes van het UZ Brussel, verschillende workshops in het kinderziekenhuis. Ook jonge kinderen lijden aan zeldzame ziektes en volgens Kanervo is deze dag een uitgelezen kans om hen op een leuke manier te tonen dat ze niet alleen zijn. \u201cWe hebben bijvoorbeeld samen een dansje gemaakt op het liedje \u2018Colour the World\u2019.\u201d\u00a0<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"576\" src=\"https:\/\/journalistiek.mm.ehb.be\/erasmix\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2024\/03\/Heini-Kanervo-Portret1-1-1024x576.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-1644\" srcset=\"https:\/\/journalistiek.mm.ehb.be\/erasmix\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2024\/03\/Heini-Kanervo-Portret1-1-1024x576.jpg 1024w, https:\/\/journalistiek.mm.ehb.be\/erasmix\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2024\/03\/Heini-Kanervo-Portret1-1-300x169.jpg 300w, https:\/\/journalistiek.mm.ehb.be\/erasmix\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2024\/03\/Heini-Kanervo-Portret1-1-768x432.jpg 768w, https:\/\/journalistiek.mm.ehb.be\/erasmix\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2024\/03\/Heini-Kanervo-Portret1-1-1536x864.jpg 1536w, https:\/\/journalistiek.mm.ehb.be\/erasmix\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2024\/03\/Heini-Kanervo-Portret1-1-2048x1152.jpg 2048w\" sizes=\"auto, (max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><figcaption class=\"wp-element-caption\">Heini Kanervo organiseert workshops rond Rare Disease Day in het kinderziekenhuis van UZ Brussel.<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n<p><strong>Diagnose<\/strong>&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Kanervo lijdt zelf aan de zeldzame ziekte lupus en vertelt over de periode tussen haar eerste symptomen en haar diagnose: \u201cHet kan heel lang duren vooraleer je een juiste diagnose hebt. Er wordt vaak niet gedacht aan een zeldzame ziekte of soms zijn de diagnostische middelen er gewoon nog niet.\u201d Hoe langer de diagnose op zich laat wachten, hoe langer de nodige zorg uitblijft.<\/p>\n\n\n\n<p>Schoeters benadrukt het belang van meer onderzoek. \u201cZeldzame ziekten worden te laat gediagnosticeerd waardoor mensen de weg niet vinden naar de juiste specialisten en vaak is er nog geen medicatie ontwikkeld. Onderzoek kan hier verandering in brengen.\u201d&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Uitzonderlijk kleurrijk<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Met de slogan \u2018Deel je kleur\u2019 wil RaDiOrg op een speelse manier zeldzame ziekten belichten. Schoeters is tevreden met de verschillende acties die op poten worden gezet. \u201cMensen lakken hun nagels in de verschillende kleuren van de campagne of kleurden hun huizen. Er worden op sommige plaatsen ook lampionnenoptochten georganiseerd. Allemaal om te tonen dat we samen zeldzaam, maar met veel zijn.\u201d&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe loading=\"lazy\" title=\"JP5 - Redactie 2 - RARE DISEASE DAY\" width=\"640\" height=\"360\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/CUvx27lcOQc?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><\/figure>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>De laatste dag van februari staat helemaal in teken van de half miljoen mensen die&#8230;<\/p>\n","protected":false},"author":172,"featured_media":1613,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[35],"tags":[],"class_list":["post-1612","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-jongeren"],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/journalistiek.mm.ehb.be\/erasmix\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2024\/03\/29-02-2024_Portret-Eva-Schoeters-scaled.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/journalistiek.mm.ehb.be\/erasmix\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1612","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/journalistiek.mm.ehb.be\/erasmix\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/journalistiek.mm.ehb.be\/erasmix\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/journalistiek.mm.ehb.be\/erasmix\/wp-json\/wp\/v2\/users\/172"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/journalistiek.mm.ehb.be\/erasmix\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1612"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/journalistiek.mm.ehb.be\/erasmix\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1612\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1645,"href":"https:\/\/journalistiek.mm.ehb.be\/erasmix\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1612\/revisions\/1645"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/journalistiek.mm.ehb.be\/erasmix\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1613"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/journalistiek.mm.ehb.be\/erasmix\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1612"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/journalistiek.mm.ehb.be\/erasmix\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1612"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/journalistiek.mm.ehb.be\/erasmix\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1612"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}