‘Rare Disease Day’ zet zeldzame ziektes kleurrijk in de schijnwerpers

De laatste dag van februari staat helemaal in teken van de half miljoen mensen die in België lijden aan een zeldzame ziekte. Dit jaar roept ‘Rare Disease Day’ op tot het delen van kleur, zo brengt de organisatie het thema op een speelse manier onder de aandacht.

“Vandaag voeren we actie om zeldzame ziekten gekender, bekender en zichtbaar te maken. Zeldzaam zijn die ziektes allemaal apart wel, maar er zijn er meer dan 6.000 beschreven. Samen zijn er dus heel veel mensen die zich vaak geïsoleerd of onbegrepen voelen,” vertelt Eva Schoeters, directeur van RaDiOrg, de initiatiefnemende organisatie. 

Dansen 

RaDiOrg spoort als overkoepelende organisatie al haar partners aan om deel te nemen aan de sensibiliseringsactie. Zo organiseert Heini Kanervo, coördinator van het centrum voor zeldzame ziektes van het UZ Brussel, verschillende workshops in het kinderziekenhuis. Ook jonge kinderen lijden aan zeldzame ziektes en volgens Kanervo is deze dag een uitgelezen kans om hen op een leuke manier te tonen dat ze niet alleen zijn. “We hebben bijvoorbeeld samen een dansje gemaakt op het liedje ‘Colour the World’.” 

Diagnose 

Kanervo lijdt zelf aan de zeldzame ziekte lupus en vertelt over de periode tussen haar eerste symptomen en haar diagnose: “Het kan heel lang duren vooraleer je een juiste diagnose hebt. Er wordt vaak niet gedacht aan een zeldzame ziekte of soms zijn de diagnostische middelen er gewoon nog niet.” Hoe langer de diagnose op zich laat wachten, hoe langer de nodige zorg uitblijft.

Schoeters benadrukt het belang van meer onderzoek. “Zeldzame ziekten worden te laat gediagnosticeerd waardoor mensen de weg niet vinden naar de juiste specialisten en vaak is er nog geen medicatie ontwikkeld. Onderzoek kan hier verandering in brengen.” 

Uitzonderlijk kleurrijk

Met de slogan ‘Deel je kleur’ wil RaDiOrg op een speelse manier zeldzame ziekten belichten. Schoeters is tevreden met de verschillende acties die op poten worden gezet. “Mensen lakken hun nagels in de verschillende kleuren van de campagne of kleurden hun huizen. Er worden op sommige plaatsen ook lampionnenoptochten georganiseerd. Allemaal om te tonen dat we samen zeldzaam, maar met veel zijn.”